Trening

Denne uken har jeg startet på intensivtrening igjen.
Jeg trener da to ganger i uken i seks uker.
Jeg har fått ny fysioterapaut og føler at det går bra.
Jeg skal og begynne å svømme for fullt når vi får den Krabat  Pirat.

Mamma har fikset disse hjelpemidlene til meg

Mamma har skaffet meg mange hjelpemidler.

Dette er rullestolen som jeg bruker fra og til skolen. 

Jeg blir hentet av taxi. 

Jeg hadde verdens beste sjåfør tidligere men han måtte dessverre slutte pga ryggen.

Savner deg Yngve!

Vi fikk en annen sjåfør som ikke fungerte så godt  så nå har jeg fått en 3. sjåfør og håper det går bra.

Dette er en rullator som jeg skal gå inni med buen bak meg. 

Bruker den ikke så mye enda, men det må jeg begynne med sier mamma, for at jeg ikke skal sitte i rullestol

hele tiden når jeg blir voksen. Derfor er det viktig at jeg går mye, men ikke for mye. 

Skjønner ikke dette her enda jeg da, men men.

Sjekk denne kule her da! 

En elektrisk terreng rullestol.

Den kan jeg kjøre alle veier med. 

Nå leter bare mamma etter en bil som den går inn i. 

Jeg har fått bil fra Nav nemlig. Endelig!

Men mamma må ta lappen først. 

Dette er ett toalettsete som jeg kan holde meg fast i. 

Jeg øver endelig på å gå på do! Juhu!

Jeg får så masse kule klistermerker!

Du skal bare se kjøleskapet vårt.

Men noen er lillesøsteren min sine altså, men de er en annen plass på kjøleskapet.

Vi får ett for å tisse på do og to for å bæsje på do.

Jeg prøver å bæsje alt jeg kan. Så får jeg masse masse klistermerker.

Av og til så glemmer mamma at jeg har fått klistermerker om kvelden 

og da får jeg nye på morgenen og for kvelden før. Haha!

Lurte deg, mamma!

Denne hjelper meg å holde knærne mine fra hverandre sånn at jeg ikke blir så stiv i hoftene og beina. 

Den hjelper meg og med å holde og bedre balansen min. 

Jeg har den på skolen men skolen liker den ikke. 

Skolen vil ha en annen stol, men det skal vi bli to om sier mamma.

Jeg skal ha det som er beste for meg. Ikke det som er beste for skolen! 

Skolen skal tilpasse klasserommet etter meg. Det er ikke jeg som skal tilpasses klasserommet.

Denne venter vi på! Da skal jeg begynne å svømme altså. I terapibadet jeg borte. 

Da skal jeg trene alle musklene mine og samtidig være helt trygg.

Da kan jeg svømme side om side med mamma.

Innowalk skal jeg prøve nå snart. 

Fysioterapauten min har tatt mål av meg.

Den skal hjelpe meg til å strekke ut og gjøre meg mindre spastisk (stiv) i føttene og beina/hoftene.

Den er verdensberømt! Den har jo vært på tv jo!

2 midlertidige diagnoser i 2 års alder

Noen av testene ga svar, og jeg fikk 2 forløbige diagnoser: Microcefali ( Lite hode, pga at hjernen ikke vokser som den skal) og forsinket myelinisering som gjør at nervecellene i hjernen ikke funker like raskt som de skal normalt. Det er på en måte det motsatte av MS. Med Ms så forsvinner Myelinet, mens med forsinket myelinisering så er det altså ikke ferdigdannet ennå på deler av nervene. Hvor mye/lite eller på hvor mange nerver er forskjellig fra menneske til menneske. Så kommer det da an på hvilke deler av kroppen disse nervene styrer.
Derfor "reagerer" kroppene våre ulikt da en annen kan andre nerver som er påvirket enn de jeg har.

Fra 13 mnd til 2 år.

Da jeg hadde lært å krype måtte jeg øve lenge på dette . Men mamma og pappa forsto at noe var galt og tok kontakt med helsestasjonen. De fulgte ikke opp og heller ikke legen på det tidspunktet. De sa bare at de måtte vente til jeg var 2 år før de gjorde noe mer for mange gikk ikke før den alderen. Jeg tok mine første selvstendige skritt 2 dager før 18 mnd dagen min. Så stolt jeg var, og det var mamma og pappa og. Jeg hadde da og fått en lillebror i august og han var nå altså ca 3 mnd.
Mamma kontaktet barnevernet for å få hjelp til undersøkelse da jeg var ca 19 mnd og etter 14 dager så var det full undersøkelse på sykehuset og jeg var begynt i barnehagen.
Jeg tok masse prøver. Urinprøver, blodprøver, muskelbiopsi, flere MR, testet nerveledningshastigheten, røntgen av hodet, nakken, ryggen, hoftene og beina. Måtte inn flere ganger i narkose.
Mamma, pappa og jeg måtte til og med ta DNA test for de lurte faktisk på om mamma og pappa kunne være i samme familie! HAHA! Liksom! De ligner jo ikke på hverandre engang!

De første 13 mnd.

Da vi kom hjem gikk det veldig greit. Mamma og pappa koste seg med meg og jeg spiste meg god og rund på mammas melk de 3 første månedene. Men så ble det mindre og mindre melk til meg. Mamma skjønte ingenting og ga meg tilskudd med Nan. Og tilslutt gikk jeg helt over på Nan. Mamma tror nå det var fordi at jeg ikke hadde nok muskler i munnen min til å suge skikkelig. Heldigvis hadde jeg smokken min. Den var god å suge på
og jeg brukte den en del og mamma tror at den hjalp til å kontrollere munn musklene mine i gang. Jeg lå i den flotte tre voggen min som pappa hadde lånt av farmor. Men mamma og pappa oppdaget da jeg var 3-4 mnd at jeg var blitt skjev på den ene siden av hodet. Til tross for at de snudde meg om og om igjen for å unngå dette.
Da var det rett til fysioterapaut. De fikk rettet opp litt men ikke alt. Grunnen til dette skjønte mamma og pappa senere.
Pappa var flink til å leke på gulvet med meg. Han prøvde å lære meg å krype da jeg var 5-6 mnd.
Dette gikk ikke så bra. Jeg klarte p komme meg opp på alle fire og stå og gynget og prøvde virkelig å løfte
bein og armer slik pappa gjorde. Ikke tale om. Jeg kom meg ikke avgårde slik som pappa gjorde. Uansett så mye jeg prøvde. Og gjett om jeg prøvde. Helt til jeg var 13 mnd.

DA KLARTE JEG DET !

Svangerskapet/Fødselen

Før jeg kom inn i magen til mamma mistet mamma to babyer inni magen når de var bittebitte liten.
Så kom jeg inn i magen og vokste meg stor og sterk. Men noe skjedde der inne som ingen vet hva er. Hvorfor skal jeg fortelle deg senere.
Mamma gikk på alle kontroller og pappa var med på de aller fleste. Jeg har en storesøster som var veldig stolt over å endelig bli storesøster.
28. mai kl 01:02 på natten ble jeg født. 6 timer brukte jeg på å komme ut fra mamma fikk vondt første gangen.
Fødselen min gikk helt fint, og alt var bra. Mamma, pappa og jeg reiste hjem fra sykehuset etter 2 dager.